Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft niedergelassener Ärzte in der Versorgung HIV-Infizierter (DAGNÄ) e.V. wurde 1990 unter Mitwirkung von Dr. Jörg Gölz, Dr. Hans Jäger und Dr. Heribert Knechten in Aachen gegründet und ist ein gemeinnütziger Verein, der bundesweit alle niedergelassenen HIV-Therapeuten und ihre Patienten umfassend in allen Stadien der Erkrankung unterstützt.

Die DAGNÄ e.V. ist ein Netzwerk von derzeit etwa 300 ordentlichen Mitgliedern (überwiegend Internisten, Allgemeinmediziner und Vertreter sonstiger Fachgruppen), Regionalgruppen sowie etwa 2.000 Medizinern, die regelmäßig mit aktuellen Informationen versorgt werden. Nahezu alle HIV-Schwerpunktzentren sowie über 50% der Mitbehandler sind bereits in der DAGNÄ e.V. organisiert. Die Mitglieder betreuen einen Großteil der HIV-Infizierten.

Die DAGNÄ e.V. bietet umfangreiche Fortbildungsmaßnahmen auf allen die HIV-Infektion betreffenden wissenschaftlichen Gebieten an und fördert die wissenschaftliche Arbeit der Mitglieder, soweit sie die HIV-Infektion und verwandte Themengebiete betrifft.

Ziele und Aufgaben

Ziel der DAGNÄ e.V. ist die Optimierung des Versorgungskonzeptes für HIV und AIDS in Deutschland unter Berücksichtigung veränderter Symptome, weiterentwickelter Diagnose- und Therapiemöglichkeiten sowie sozialer und rechtlicher Veränderungen. Dazu fördert die DAGNÄ e.V. die Zusammenarbeit der unterschiedlichen medizinischen Fachgebiete und unterstützt die Kooperation zwischen Ärzten und den entsprechenden Institutionen des Gesundheitswesens durch stetigen Informationsfluss und die Absicherung der Qualitätsstandards durch HIV-Verträge und Therapieleitlinien.

Die DAGNÄ e.V. bietet umfangreiche Fortbildungsmaßnahmen auf allen die HIV-Infektion betreffenden wissenschaftlichen Gebieten an, insbesondere durch Durchführung und Dokumentation von Veranstaltungen auf lokaler, regionaler und nationaler Ebene.

Weiterhin fördert die DAGNÄ e.V. die wissenschaftliche Arbeit der Mitglieder, soweit sie die HIV-Infektion und verwandte Themengebiete betrifft. Dies geschieht insbesondere durch die Initiierung von wissenschaftlichen Studien und Evaluationen, die sowohl auf die Versorgungsforschung fokussieren, als auch medizinische Fragestellungen der HIV-Kohorte untersuchen.

Gesundheitspolitik

In Kooperation mit anderen AIDS-Gesellschaften sind eine Anzahl von Leitlinien entstanden, wie z.B. die Deutsch-Österreichischen Empfehlungen zur antiretroviralen Therapie der HIV-Infektion, zur HIV-Therapie in der Schwangerschaft und zur Diagnostik und Behandlung HIV-diskordanter Paare mit Kinderwunsch.

Durch Initiative der DAGNÄ e.V. wurden sowohl als eigenständige Aktion als auch in Kooperation mit anderen Institutionen viele gesundheitspolitische Meilensteine realisiert:

• Erweiterung des Kriterienkataloges zur sogenannten Chronikerreglung
• Erweiterung der OTC-Medikamentenliste um notwendige HIV-Therapeutika
• Stellungnahmen zur off-label Problematik bei HIV
• Deutsche Leitlinien zur Adhärenz
• Zertifikat für HIV-Schwerpunktpraxen
• Anerkennungskriterien für Schwerpunktpraxen
• Gesundheitstraining für Patienten
• AIDS-Zuschlagsziffern in mehreren Landes-KVen
• Viruslastbestimmung in den EBM (Einheitlichen Bewertungsmaßstab)
• Resistenztestung in den EBM
• nationale und europäische Richtlinien und Kompendien
• umfassende HIV-Fortbildungsstruktur
• Therapieempfehlungen zu verschiedenen HIV-assoziierten Erkrankungen

QS-Vereinbarung HIV/AIDS

Qualitätssicherungsvereinbarung zur spezialisierten Versorgung von Patienten mit HIV-Infektion/Aids-Erkrankung gemäß § 135 Abs. 2 SGB V

Die Infektion mit dem HI-Virus führt beim Menschen unbehandelt zu einem sogenannten sekundären Immundefekt, auch erworbenes Immundefektsyndrom „AIDS“ genannt (englisch: Acquired Immune Deficiency Syndrome). In diesem Zusammenhang kommt es zum Auftreten von ungewöhnlichen, sog. opportunistischen Infektionen und Tumoren, die unbehandelt zum Tod führen.

Mit Hilfe der antiretroviralen Therapie (ART) kann dieser Immundefekt heute gut behandelt werden.

Die ART verlangt von Arzt und Patient/in eine enge Zusammenarbeit. Der Arzt kann durch regelmäßige Überwachung der Therapie Nebenwirkungen und Therapieversagen erkennen und konsequent behandeln. Der Patient/die Patientin muss ebenfalls Zeichen von Nebenwirkungen und Therapieversagen kennen und die vereinbarte Therapie sehr regelmäßig und zuverlässig einnehmen.

Durch die notwendige hohe Spezialisierung in den verschiedenen Aspekten der Behandlung von HIV-Patienten haben sich flächendeckend HIV-Schwerpunktpraxen zur Betreuung HIV-infizierter Patientinnen und Patienten etabliert. Diese erlauben eine erfahrene Beratung und Betreuung nicht nur in medizinischen, sondern auch in psychischen und sozialen Aspekten sowie den Zugang zu neuen Medikamenten und Forschung in der vertrauensvollen Beziehung zu festen Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern.

Um diese flächendeckende, besondere Versorgungsstruktur nach einheitlichen Qualitätsstandards weiter gewährleisten zu können, haben sich die Partner der Bundesmantelverträge auf die Einführung einer Qualitätssicherungsvereinbarung zur spezialisierten Versorgung von Patienten mit HIV-Infektion/AIDS-Erkrankung („Qualitätssicherungsvereinbarung HIV/AIDS“) nach §135 Abs.2 SGB V geeinigt.

Diese Vereinbarung definiert Qualitätssicherungsmaßnahmen von Leistungen zur Betreuung von HIV-Infizierten bzw. an Aids erkrankten Patienten durch sogenannte „behandlungsführende Ärzte“. Sie trat zum 01.07.2009, zeitgleich mit der Aufnahme der Gebührenordnungspositionen 30920, 30922 und 30924 im neuen Kapitel 30.10 „Leistungen der spezialisierten Versorgung HIV-infizierter Patienten“ in den Einheitlichen Bewertungsmaßstab (EBM), in Kraft.

Forschungsprojekte

HIV Forschung und Schwerpunktpraxen

Bedingt durch die dezentrale Versorgung in Deutschland in den HIV-Schwerpunktpraxen hat sich die klinische AIDS Forschung anders entwickelt als in Ländern wie etwa England und Frankreich, wo Patientenversorgung und Forschung meist an große klinische, universitäre Zentren gebunden ist.

Forschung findet dort statt wo die Patienten sind. Das hat in Deutschland dazu geführt, dass ein erheblicher Teil nationaler und klinischer internationaler Studien in den HIV-Schwerpunktpraxen unterschiedlicher Größe durchgeführt werden. So waren beispielsweise bei den wichtigen Zulassungsstudien für Raltegravir (Isentress) und Maraviroc (Celsentri) Schwerpunktpraxen beteiligt.

Selbstverständlich findet Forschung im Verbund mit klinischen Einrichtungen und Grundlagen-Institutionen statt. Diese Form der Studienlandschaft hat sich bewährt.

Es ist zu bedauern, dass von staatlicher Seite die klinische AIDS-Forschung in Deutschland nur mit Minimalbeträgen ausgestattet ist. Das führt dazu, dass auch die wichtigen Investigator Initiated Studien ihren wesentlichen finanziellen Support durch die Pharmaindustrie erfahren.

Eine solche Situation muss, z.B. im Vergleich zu Frankreich und vor allen Dingen in den USA, wo erhebliche staatliche Mittel in die klinische AIDS-Forschung fließen, kritisch bewertet und auch stetig überprüft werden.

Seit der Gründung der DAGNÄ hat es immer wieder kleinere, mittlere und große Forschungsprojekte gegeben, die vom DAGNÄ-Vorstand – oft auf Vorschlag der Mitglieder – initiiert wurden. Beispiele hierfür sind die in der Mitte der 90er Jahre begonnene Studie ART96 und die auf der CROI 2007 als Oral Late Breaker vorgestellten AcDag und PrimeDag Studien zur akuten HIV Infektion (Koegl C. et al. 1, 2) sowie die derzeit laufenden Studien „50/2010 — Die ältere Patientin/Der ältere Patient“ und „K3A — Krankheitskostenkohortenanalyse“.

In diesen Studien wirkten und wirken jeweils deutlich mehr als 30 Zentren in Deutschland, teilweise auch aus Österreich, mit. Mehrere hundert Patienten werden dabei – meist über Jahre – einbezogen. Ihnen gebührt besonderer Dank.

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